Fallet med spädbarnets död rullar vidare




Nu rullar fallet med den för tidigt födda flickan på Astrid Lidgrens barnsjukhus vidare efter att TV4:s Kalla Fakta intervjuat föräldrarna. Mycket rör sig om den höga dosen thiopental som fanns i lårmuskelblod vid obduktionen 3 veckor efter flickans död och tolkningarna av det och hur det gavs och när.

Nu har ”den dödliga dosen” blivit huvudfrågan, som om det vore så, att utan den hade flickan idag levt ett vanligt liv. Så är det naturligtvis inte.

Flickan föddes för tidigt i graviditetsvecka 25. Den nedre gränsen för att kunna klara ett mänskligt liv. Hon hade en svår förlossning och först efter 10 minuter kom hennes hjärta igång. Redan där var oddsen mycket dåliga. Sedan får flickan en stor hjärnblödning på 2:a levnadsdagen och läkarna anser att hon inte kan överleva den.

En felbehandling av en förhöjd koncentration av koksalt kan ha bidragit till blödningen, men går ej att fastställa. Det är vanligt med hjärnblödningar, när barn föds så tidigt. Föräldrarna ordnade nöddop men flickan dog ej omedelbart.

Resultatet av stora hjärnblödningar på så små barn resulterar i stark påverkan på hjärnvävnaden som urgröps. Man har sedan kunna följa denna hjärnförstörande process och i Kalla Fakta visades hjärnröntgenbilder där ca 80-90 procent av hjärnan var borta. Detta har naturligtvis skett helt utanför thiopentalens inverkan.

I Kalla Fakta framkom att föräldrarna tolkade flickans tillväxt, gripförmåga och att hon sög ur en flaska välling, som att hon höll på att bli frisk. Dessa funktioner styrs av hjärnstammen. Här lyser den omskrivna kommunikationsbristen tydligt fram mellan föräldrar och vården.

När de sedan kom hem var livet på gång för familjen, men det handlade mest om att de skulle få tid för sig själva bortom maskiner och mediciner. Rätt snart kom flickan in akut i svåra kramper och lades i respirator, som hon inte kom ur förrän hon överlämnades till föräldrarna för att dö, vilket var lätt att förutsäga långt dessförinnan.

Det är viktigt att ha klart för sig att dosen thiopental spelar ingen roll för flickans överlevnad eller att kunna bli frisk. Ingen lever länge utan hjärna. Man måste utreda dosen thiopental som en sak för sig och inte blanda samman det med flickans prognos att överleva. Detta gör den mediala hanteringen av fallet något ont mycket värre och skapar stor förvirring.


Massvaccinationen mot svininfluensan


Droppinvaccination

Efter den stora vaccinationskampanjen mot svininfluensan hösten 2009 har det nu kommit en het debatt om nyttan, effekten, kostnaderna och biverkningarna. Det var ca 5 miljoner svenskar som lät sig vaccineras och vaccinet inköptes för drygt 400 miljoner kronor. Richard Bergström, en högt uppsatt chef inom läkemedelsindustrin, sade före vaccinationen att mardrömmen vore att svininfluensan visade sig vara en mild sjukdom och att det skulle dyka upp okända biverkningar.

Det var väl så det blev. Det var sex personer som dog. Hur många som fick intensivvård har inte stått i media och ca 150 barn fick sömnsjukan narkolepsi, ett större antal än vad som normalt inträffar.
Före svininfluensan hade vi hotet från fågelinfluensan och landet lagrade Tamilfu för 260 miljoner kronor. Det som inte diskuterats så mycket är att dessa influensor är ett resultat av människans exploatering och massproduktion av fåglar och grisar. De uppföds i stora populationer på små ytor, långt ifrån en naturlig tillvaro.I dessa kroppstäta miljöer sprids virusar mycket lätt till många djur och förökar sig ymnigt. För att virusar skall mutera och generna därmed förändras krävs att de står under ständiga delningar. Under dessa förhållanden får vi de epidemier vi sett och som på sikt är ett hot mot människan. Det finns männsikor,som rör sig i och arbetar i dessa djurfarmer och får på sig virusen, som i mänskliga slemhinnor kan mutera och bli dugliga att invadera en mänsklig kropp. Detta har bevisligen hänt.

När svininfluensan dök upp i Mexico 2009 var det ett fletal dödsfall. Förloppet var dramatikst. I Sverige fick vi flera som överlevde tack vare att vi har så god intendsivvård med hjärt-lungmaskiner att koppla på, när den egna kroppen inte orkar. Men med ett hot om en spridning över världen från Mexico, så kändes det som en risksituation och när sedan spridingen blev ett faktum och WHO klassade det som en pandemi blev hotet reellt. 

Svenska experter och myndigheter hade att välja en massvaccination eller att anta att det skulle bli en mild variant. Dessutom hade man att ta ställning till att det med stor sannolikhet skulle kunna bli en andra och även en 3:e våg över världen. I det läget valdes en massvaccination. Man var medveten om att vaccinet var inte testat på så många som 5 miljoner och att det kunde dyka upp okända biverkningar.

Nu lyfter man i media fram de svenka barn som drabbats av neurologiska biverkningar. De visas upp i morgonsoffor och statsepidemiologen Annika Linde ställs till svars i TV. Ja, hur skall man bäst hantera hot om något på vars utfall man inte har något facit. Det är alltid lätt att vara efterklok och anklaga de som kalkulerade fel.

Det gäller att lära så mycket som möjligt av det som hänt. Av 5 miljoner vaccineradse är det 150 barn som drabbats svårt. Det är 3 promille. Om vi fått 5 hundra dödsfall bland de ovaccinerade och 6 stycken bland de vaccinerade hade diskussionen blivit en annan. Det krävs sans och vett i debatten och de som drabbats skall ha fullt stöd och ekonomisk ersättning. Men låt oss slippa för mycket av efterhands-besserwisser-attityder.

 

Barnläkare om Astrid Lindgren fallet






Fotot har ingen anknytning till aktuellt fall


 Efter 3 långa år pågår nu en rättegång mot en barnanestesiläkare på Astrid LIndgrens barnsjukhus. Hon hämtades av 3 poliser mitt i rodnen den 2:e mars 2009 för att tas till häktet. Hon var misstänkt för att ha givit en kraftig överdos tiopental (narkos- och kramplösande medel) till ett för tidigt fött barn.  

Bloggförfattaren är själv barnläkare, men har inte på något sett deltagit i vården av flickan. Har aldrig sett henne. Har inte talat med behandlande team och inte läst några journaler. 
 
Flickan föddes 15 veckor för tidigt i graviditetsvecka 25 efter en besvärlig förlossning i juni 2008. Det var nära den absoluta nedre gränsen för ett barn att kunna överleva. Hon var från början svårt medtagen och behövde stora återupplivningsinsatser. En sådan start med syrebrist på en så liten omogen hjärna medför stora risker för allvarlig hjärnskada.

När flickan var ett dygn gammal gjordes ett misstag i behandlingen, då en sjuksköterska förväxlade koksaltflaskor och gav en sort, som hade högre koncentration av natriumklorid än den vanliga, som är precis som ordinär kroppsvätska. Det 2:a dygnet i livet fick flickan stora  hjärnblödningar. Obducenten menar att risken med så tidig födelse samt syrebristen vid förlossningen kan i sig vara orsak till hjärnblödningarna. Hur de högre doserna natriumklorid har påverkat går ej att skilja ut.
Med så stora hjärnblödningar kom flickan ej att utvecklas gynnsamt. Relationen mellan föräldrarna och vårdpesonalen fick en starkt negativ slagsida, särskilt efter sjuksköterskans misstag. Hon anmäldes av mamman till Häslo-och sjukvårdens ansvarsnämnd (HSAN) och fick en varning. Läkarna var beredda att redan då avsluta behandlingen, men föräldrarna hoppades fortfarande.
  De negativa laddningarna eskalerade och föräldrarna kände sig nochalerade och tyckte inte de fick de besked de ville ha och svar på sina frågor. 

Föräldrarna tyckte att flickan blev klart sämre de senaste veckorna i livet. Hennes minskande hjärnsubstans kunde inte hålla vitala funktioner i gång.  Så kom från vården det gemensamma budskapet att upphöra med behandlingen den 20 september 2008 och ta flickan ut respiratorn och föräldrarna var med på det beslutet. De fick ett iordningställt rum att vara ensamma med flickan i. Läkaren och en undersköteska var inne och tittade till barnet av och till. Flickan fick ett dropp med morfin på 20 mikrogram/ml och kilo kroppsvikt  efter att respiratorn avstängts. Det fanns extra morfin att ge vid behov. Dessutom bereddes två sprutor med  med tiopental spädda till 25 mg per milliliter i två sprutor à 10 ml vardera att ha till hands om flickan skulle få kramper. Det fanns även ångestdämpande diazepam att ta till.

Att tas ur respiratorn blev en påfrestning för flickan, som då måste försörja sig med luft själv, vilket hon aldrig gjort tidigare. Det kunde ge andnöd, smärtor och ångest samt kramper. Föräldrarna bad upprepade gånger att läkaren skulle ge flickan mer läkemedel utöver morfindroppet, eftersom de tyckte att barnet kippade efter andning. Läkaren ansåg dock inte att det behövdes. Hon fluschade kanylen till infarten, som låg i ett blodkärl med koksalt, så att den inte skulle täppa ingen.

  Efter drygt 5  timmar dör flickan i föräldrars och släktingars närvaro. Det var periodvis över 10 personer i rummet.
 
Sexton dagar efter flickans död den 6:e oktober lämnar föräldrarna in en polisanmälan mot vården och vill få henne obducerad. Det ville veta vad som hänt. Särskilt fanns oro för de sista veckorna i flickans liv och vad hade sjuksköterskans felbehandling betytt. När obducenten svarade att det gick inte att särskilja lades åtalet ner. När sedan analysresultaten kom avseende läkemedlen med skyhöga koncentrationer av tiopental tog åklagaren Peter Cleason åter upp ärendet.

 Det är ingen avancerad slutsats att säga att det var den kraftigt laddade spännigen mellan vården och föräldrarna, som starkt måste ha bidragit till att en polisanmälan gjordes. När samarbetet är som oftast optimalt finns ett förtroende och avspänd dialog mellan vårdpersonal och föräldrar, med tolerans för de vanliga små felsteg, som kan göras. 
Men med den förhöjd koncentrationen av tiopental i flickans blod var en gräns överskriden.
Provet togs 24 dagar efter barnets död.

Kring detta läkemedel och den förhöjda koncentrationen har det sedan gjorts flera expertutlåtande. Hur bryts läkemedel ner i kroppen på ett för tidigt fött barn? Efter 24 dagar har det skett en dunstning av kroppsvätskor, som ökar koncentrationen av de läkemedel som givits. Blodet togs i lårmuskeln och efter den rena kroppsvätskans dunsting finns blodkroppar och läkemedel kvar. Flickan hade flera gånger fått tiopenttal tidigare. Fanns det kvar utan att det hade brutits ner?

Läkaren har hela tiden hävdat, att hon inte givit något tiopental. Att ge det rent praktiskt är enkelt. Det handlar om att lyfta på en liten plopp fästa sprutan i plopphålet coh trycka till. Detta kan vem som helst göra.

Med alla dessa osäkra rent medicinska och läkemedelsmetabola svårbesvarade frågor borde aldrig detta fall drivits fram av åklagare till en rättegång. Jag ställer det utom allt rimligt tvivel att det inte går att få klarhet i alla de till fallet hörande komplicerade spörsmålen i en rättegång. Det borde skett en utredning inom vården och det hela bearbetats inom sjukvårdens  interna etiska råd och Statens medicinsk etiska råd (SMER).

Det är pinsamt att höra hur kommunikationen fallerar i rätten på grund av att åklagare och advokater inte förstår den medicinska terminologin och måste fråga om, utan att ändå riktigt fatta. När en sjuksköterska vittnar under ed att hon vid ett tidigare tillfälle iordningsställt en tiopentalspruta för narkos vid datortomografi, ville advokaten Altin, som för föräldranras talan, föringa värdet av det vittnet. Men, hur kan advokaten göra det? Vet han mer om läkemedlesmetabolism än den medicinska expertisen? Och är det Altins uppdrag att få läkaren fälld?  Skall han inte bara vara föräldrarnas röst? 
  Hela fallet är djupt tragist och många har mått dåligt. Det gäller föräldrar, det arbetande vårdteamet och den åtalade läkaren , som inte fått arbeta i sitt yrke på tre år. Allt detta hade kunnat klarats upp mycket fortare.



När föräldrar och vården kolliderar

Uppdrag granskning gjorde nedanstående fall offentligt den 12/5 som exempel på hur det blir när sjukvården bedömningar och föräldrars önskemål inte stämmer överens.

När Samuel var 5 år fick han feber, som inte gick över och han svettades på nätterna. Mor sökte på internet och drog slutsatsen att Samuel måste ha cancer.

Föräldrarna åkte in på remiss till akuten på Astrid Lindgrens barnsjukhus. Samuel fick stanna kvar över natten. En kvinnlig läkare undersökte Samuel. Hon såg inget uppenbart, som tydde på cancer, men beställde ändå ett ultraljud över buken. Man fann en tumör som satt intill urinblåsan. Den visade sig vara en ovanlig form som kallas inflammatorisk fibromyoblastisk tumör.

Då den är sällsynt förekommande fick Samuel opereras i USA på landstingets bekostnad. Där fanns viss erfarenhet samlad om denna tumör. Tumören började dock växa igen efter operationen. Hemkommen insattes cellgiftsbehandling. Tumören svarade dåligt på terapin. Det blev fler operationer. Totalt opererade kirurgerna på Karolinska Universitetssjukhuset Samuel 5 gånger med mellanliggande cellgiftsbehandlingar. Efter det ansåg kirurgerna inte att det var etiskt försvarbart att fortsätta operera, eftersom tumören visade sig vara så pass aggressiv och inte gick att komma åt med cellgiftsbehandling. Frågan gick då till kirurger på tre andra sjukhus i Sverige, men alla gjorde samma bedömning. Här började kan man säga den s.k. behandlingsbegränsningen. Samuels njurar började svikta. Han fick vätska i buken och andningssvårigheter.

 Efter en samlad bedömning av tre barnonkologer, en representant från sjukhusledningen, tre sjuksköterskor och etiksamordnaren på Karolinska Universitetssjukhuset, fattades beslutet att nedteckna en behandlingsbegränsning, som innebar att Samuel ej skulle ges respiratorvård, dialys eller hjärtlungräddning vid försämring. Detta utifrån att kirurgiska och medicinska behandlingar inte förmåtts att rå på tumören. Föräldrarna ifrågasatte beslutet och även att läkarna hade rätt kompetens för tumörtypen.

Föräldrarna, som är välartikulerade och tillhör en resursstark släkt med många läkare, söker i detta läge världen över efter ett nytt cellgift. Man finner dr Dana Flavin, som arbetar med förebyggande födoämnen mot cancer och stärkande näringslösningar för patienter under behandling. Hon söker även efter nya former av cellgifter. Hon har börjat pröva dicloracetat på cancerpatienter. Effekten på detta medel är inte så väldokumenterad, som svensk sjukvård kräver. Föräldrarna fastnar dock för detta och ber dr Dana Flavin att ringa Samuels läkare i Stockholm och berätta om medicinen.

Detta slutar i att barnonkologerna låter föräldrarna på eget ansvar behandla Samuel med teknisk hjälp från avdelningen. Någon dag efter att behandlingen startats blir Samuel mycket sämre. Buken sväller av vätska och andningen blir ansträngd med försämrad syrsättning och njurarna sviktar. Det fanns ett blodprov som tydde på att cellgiftet hade verkan med cellsönderfall, varför föräldrarna ber om att Samuel skall få läggas i respirator. Tillkallad narkosläkare finner dock Samuel i alldeles för dåligt skick för att placera honom i respirator.

I uppdrag granskning påtalades det som inkonsekvent att först besluta om behandlingsbegränsning och sedan ge support till behandling av dr Falvins drog. Nu ingick inte den i behandlingsbegränsningen, men man skall också veta att det blev en process med ökad spänning mellan föräldrarna och vården och i det läget tänjer sig vårdpersonal, för att så långt det går möta föräldrarnas önskemål, så länge positionerna inte är helt låsta.

Det sades i programmet att det blodprov, som tydde på lyckad behandling med dicloracetat visade på cellsönderfall. Det är inte alls omöjligt att om dr Flavins drog medförde tydlig effekt, kan det ha orsakat för mycket läckage av söndrat cellmaterial av både friska celler och cancerceller, så att det blev för mycket för kroppen och särskilt njurarna att ta hand om. Samuel blev ju påtagligt försämrad i nära anslutning till att det nya cellgiftet sattes in. Detta är en balansgång vid t.ex.  Wilms tumör, som drabbar njurarna, då den initiala kortisonbehandlingen, som kraftigt reducerar tumörmassan, måste balanseras väl för att inte överbelasta kroppen. Njursvikten för Samuel efter insatt dicloracetat tyder på att det kan handla om en sådan överbelastning. Det är inte troligt att en så ny drog testats för att dosmässigt anpassas för cellsönderfallet på ett barn.

Det borde gjorts klart tidigare efter mindre än fem bukoperationer och mellanliggande cellgifter, att här fanns en tumör som trotsade all behandling med stark tillväxtpotential. Svullen buk och dålig andning visade på stor spridning av cancerceller i bukhålan. Den insikten om utsiktslös behandling i ett tidigare skede, hade gett förloppet en lugnare slutfas och därefter ett bättre sorgearbete.

När föräldrars önskan om bot för sitt barn och vårdens behov av anpassad behandlingsbegränsning kolliderar blir det svårt att hitta rätt balans. Det är ingen bra lösning att rättsapparaten skall vara med i ett efterspel på grund av låsta positioner. Att rättsligt pröva avvägningar i biologiska, medicinska eller farmakologiska processer är svårt. I detta fall lever föräldrarna efter sitt barns död i en frustration över att inte ha fått fullfölja sitt experiment med att lägga sin vårt sjuka son i respirator. Det kan lika gärna vara så att de påskyndade hans död genom att ge ett cellgift som överbelastade hans svaga kropp och i första hand en svår njursvikt.

Skälet till att dialogen mellan vården och föräldrarna i detta fall inte blev bra vill jag inte spekulera i. Det finns lärdom här att ta med sig för framtiden.


Vilken nytta gör länsstyrelsens inspektioner på vårdboenden?

Länsstyrelsen i Uppsala har gjort en undersökning på 28 vårdboenden I Uppsala läm.  Granskningen har lett till allvarlig kritik mot sex vårdboenden .

 Den kritik som det oftast handlar om är fasthållning och nedläggning av brukare, som i flera fall varit förståndshandikappade  och kraftigt utåtagerande. För dessa brukare är diagnosen ofta kombinerad med en neuropsykiatrisk störning som ADHD eller autismspektrumstörning. Det har även handlat om begränsande regler. En brukare kan ha fått sitta ensam i ett rum för ”time-out”. Fasta regler har beskrivits av länsstyrelsen som kadaverdisciplin.

Socialkonsulent Maria Knight vid länsstyrelsen i Uppsala har sagt i intervjuer att brukarna på undersökta enheter har samma rättigheter som alla andra människor och skall ges en möjlighet att leva ett vanligt liv. Frågan är om de nu har samma rättigheter, som alla andra i vårt land, har de då också samma skyldigheter?

 Med denna världsbild av att brukare på vårdenheterna skall få leva som vi andra, utan att samtidigt ange deras grundläggande svårigheter, så gör länsstyrelsen sina inspektioner och zoomar in fasthållningar och nedläggningar. När detta  uppdagas brännmärkes boendena i media via pressreleaser från länsstyrelsen.  Inspektionerna innebär inte att länsstyrelsen analyserar brukarnas svårigheter i relation till vad som hänt. Länsstyrelsens  handlade är enbart polisiärt och liknar polisen arbetssätt att hitta lagförbrytare.  Polisen fångar in lagbrytare och samlar bevis. Sedan får rättsväsendet med åklagare och försvarsadvokater lägga fram sina versioner av vad som hänt och rätten med en domare avgör hur lagöverträdelsen skall bedömas i relation till de lagar vi har.

 Efter länsstyrelsens brännmärkning i massmedia av lagöverträdelser, har cheferna på vårdenheten ingenstans att gå för att förklara sig och ge sin version av vad som hänt.  De kan inte komma runt länsstyrelsens dom som förkunnats i media.  De får stå där vid den offentliga skampålen och  lugnt vänta till nästa inspektion och visa upp hur de arbetar då.

 Det blir lätt ett löjets skimmer över dessa aktiviteter från länsstyrelsen.  Att hålla fast en brukare, som tappat konceptet fullständigt och inte känner några gränser för sin person och kropp, kan vara det enda rätta att göra.  Jag kan försäkra, att det oftast finns mycket kärlek i de fasta armar, som håller om en brukare på det sättet.  De värmen tränger igenom ilskan och brukaren minns det och det kan skapa tillit.  Det är som för en 3-åring, som tappat sin kontroll under den intensiva trotsperioden. Som barnläkare har jag inget att säga emot, att föräldrar med sina kärleksfulla armar under några minuter håller fast sitt barn, tills det lugnat ner sig.

  Det man alltid skall vara på sin vakt emot är om en personal tappar sin professionella roll och agerar utifrån det. Det menar jag är en helt annan sak. Då kan både fasthållning, nedläggning och dialog  lätt gå snett och bli en fight mellan två personer och inte mellan personal och brukare. Dessa saker ingår i utbildning av personal och hör inte hemma i ett boende.  Denna distinktion lägger sig länsstyrelsen  inte  i, utan man frågar rent tekniskt efter förekomsten av fasthållning och nedläggning.  Fasta regler med för varje dag utarbetade scheman hjälper till att skapa igenkännbarhet och trygghet. En hel del av de funktionshinder, som finns bland brukare behöver detta. Det skall inte kallas kadaverdisciplin.

Då det inte blir någon genomlysning av grundproblematiken och analys av vad som hänt, ser jag   inte  vilken nytta inspektionerna gör för brukarna. De fyller skrivningarna i länsstyrelsens egna årsredovisningar och hänger offentligt ut en del vårdboenden, men riskerar för brukarna att det i stället blir mer tung psykofarmaka. 


RSS 2.0